自由人高桥步 LOVEamp;FREE 影像概念展

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2020-08-01技术评论

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「可能是因爲你比较勇敢」如何与家里的「应思聪」相处?


「你可不可以把我当正常人?」《我们与恶的距离》中我们看到精神病患者与家属间纠结的关係,他们既想让彼此更好,又经常无能为力。要如何陪伴家中「生病的人」?理解他身体与心理的疼痛,是重要的第一步。

善与恶,病患与家属,孰是孰非?

台剧《我们与恶的距离》(下称《与恶》)里头的思觉失调症患者应思聪(林哲熹饰)出院后到加护病房跟做完手术的爸爸说:「爸,加油,我也会加油!」的一幕,想必打动了许多观众。精神疾病患者的斗志,也燃起了众人的希望,但事实上,出院后的生活才是真正的挑战。今天,笔者试着去细述精神疾病患者返家后与其照顾者家属的困境与失望,以及能够怎样去陪伴彼此,保有希望。

病患端:你把我当一个人,可不可以?

在我的谘商工作中,一位个案 L 这样说:「在我吃下第一颗精神病药物后,我就没有想过要离开医院、去工作或结婚了。」要是这句话深深地刺痛了你的心,那很显然,抗精神病药物所代表的不只是缓解症状的药效,更是「我是精神病患者」的标籤,乃至于伴随这个标籤而来的各种区别、认同、污名化、自我放逐……不管是平静接受或是被无奈所逼。今天 L 能说出这番话,心里绝对是走过好几年的挣扎历程。

回来《与恶》一剧,应思悦(曾沛慈饰)无疑接受了弟弟应思聪的状况,所以把他当做「理应被照顾的病人」来看待。这份亲情的关爱是很真实的,但为何当她说「吃完早餐要吃药喔!」后,思聪如此生气?其实,就像对待小孩时父母所处的位置,任何家属都很容易不知不觉地落入父母般的位置,把病患看作是一个易受伤、脆弱、无法自抉、能力不适任的大小孩,也就是「主体性不足」的人、一个不完全的人。

「可能是因爲你比较勇敢」如何与家里的「应思聪」相处?
图片来源|《我们与恶的距离》剧照

然而,就像青少年在发展成为负责任者的路途上,面对着父母管教与限制过多的心态,他们会以充满违抗的独立性来行动,以强烈的方式寻找一种「不会战败的主体性」的自我认同。就像家长们常听到的:「你可不可以不要把我当做长不大的小孩?!」

如果这个自我认同、成为完全的人的过程一再失败,受挫折的他们就会掉入忧郁的情绪之中。就像应思聪生气地说:「你除了吃药就没别的能讲?你可不可以把我当一个正常人,当一般人,可不可以?你把我当一个人,可不可以?」这是人忧郁地存在的吶喊,因为他感到自己的主体性是有缺陷的、不足的,不够被尊重。

家属端:我也不想这样,但我能怎幺办?

面对思聪的吶喊,姐姐思悦无奈地表达:「我也不想这样。」家属很多时候确实不想这样,却只能这样。因为他们不知道怎样处理更为恰当,却了解到服药是最为保险的做法,亦是医嘱,而且他们也尽力了。不忍心看见病情复发,也夹带一定的恐惧,家属很可能像思悦一般只求病患吃药,才把滴剂混进米饭中。

一位精神病患者 W,他平常是有能力适任一些程序操作的工作,他期待这次住院调药与休养以后能够回归岗位,找回自我成就感。只是他认为妈妈过度保护而不愿意他复工。在一次晤谈里,W 妈妈其实很清楚孩子的想法:「我也不想这样,但我能怎幺办?」好几次 W 都是因为在工作上表现不佳或遇到人际问题时病发,而 W 妈妈也快七十岁,疲于处理状况。所以,她希望 W 能在家休养,或去做他不喜欢却更简单的工作。

「可能是因爲你比较勇敢」如何与家里的「应思聪」相处?
图片来源|《我们与恶的距离》剧照

笔者并未说过病患或家属孰是孰非,现实上,两者都对!只是彼此所经验到的感受不同。家属是最清楚病患生活的人,是每次回诊时让医师了解病患状况的重要助手,所以他们的想法必须得到尊重。病患的感受亦是真实的,他们清楚自己受苦与在意的点,我们有必要听见。只是其自我功能也确实受到疾病影响而下降,有时候像青少年般只有一头冲动,对事情考量不周。

为此,既然大多数家属都明了病患外显的挫折点,看见他们像青少年般在「要求独立」与「退缩依赖」之间转换,那幺,家属的做法也许要在两者之间:

也就是说,家属要谨慎自己会不会以过度保护的姿态,限制了病患的自主性。要在现实的考虑中同时尊重病患的主体性,是不容易的。家属不是撒手不管,却要像在学步儿小孩身旁守候,在其失败但能自己爬起来时多作鼓励、在跌倒喊痛时给予依赖、在受伤病发时抱紧就医。当中的拿捏与权衡,又需要每个家庭内彼此磨合适应。

陪伴之路:懂他身体与心灵的苦

精神疾病患者有着独特的受苦经验,抗精神病药物所带来的副作用也是真实的。在工作中,我听过各种描述:视力模糊、思考迟钝、肌肉无力、极睏和各种难以形容的身心异化感受(参考:锥体外症状)。一位原本日渐稳定的病患 Y,因为药物副作用而再次情绪不稳定,对医护人员也变得不信任。 但神奇的是,当这些不适感在住院心理治疗中被看见、被同理、被认真对待,Y 长出了忍受的能力,接受生病的耐心,并认识到药物治疗对康复之路的重要性。

由此可见,身体被药物侵凌的异化感,加上心理被药物标籤的缺陷感,都是一种对主体深深的冲击。无怪乎《与恶》的思聪说:「他们根本不懂我要甚幺!他们没有人懂我要甚幺!我到底做错甚幺?为甚幺是我?为甚幺…」为甚幺是他得了精神病,这个问题答案也许没有人能够回应,但当中突显了「懂他要甚幺」在家属的日常相处中的重要性。

这观点可以帮助我们看见思聪为何跟大学同学工作时,过度重视那些批评的(幻听)话语,即不满足的环境挫折被放大,加上自主停药而使得情绪不稳。思聪很希望完成自己的理想,更不希望自己变成拖油瓶,以至极力隐藏病患身份的痛,都需要被体察。饰演应思聪的林哲熹在一次受访中说过,病患就像失去一半灵魂的人。我想,能找回另一半灵魂的,正来自「愿意去懂」的力量。

「可能是因爲你比较勇敢」如何与家里的「应思聪」相处?
图片来源|公视提供

最后,正正在于精神病患者对照顾他的原生家庭,带来很实际且现实的巨大压力,众人都无处可逃。一如笔者在受训期间所跟诊的精神科医师以其临床经验表示:有 1/4 的精神病患者甚至无法做简单的工作,只能接受安置式照护。为此,我们更需要思考如何让家庭从中得到援助与压力缓解,况且一部份心理困扰又是由现实环境造成的:社经地位低、资源缺乏、对精神疾病的污名化、心理治疗的配置不足……这都需要整个社会与政府一同努力,因为:

即使我们不一定能够在照护精神病患者的路途上看见多少希望,但至少,我们不能被绝望击倒。

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